Grâce à des organisations telles que l'Alzheimer's Association et l'Alzheimer's Foundation of America, la prise de conscience de la maladie déchirante continue de croître - mais la veuve de Gene Wilder, Karen Wilder, souhaite que chacun soit conscient de ce que subissent les soignants.
Dans un essai déchirant récemment publié par ABC News, l'épouse du défunt acteur a parlé de prendre soin de Gene alors qu'il combattait la maladie qui lui avait coûté la vie à l'été 2016, à l'âge de 83 ans. Elle espère que cette expérience déchirante lui fera vivre le cœur contribuera à la guérison et à l’accroissement du soutien des familles qui s’occupent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
En raison du stress émotionnel et physique lié aux soins prodigués aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, 40% des soignants décèdent avant leurs proches malades, selon une étude menée par Stanford Medicine. Et avec cinq millions d'Américains vivant avec la maladie à l'heure actuelle, cela signifie qu'il y a également un nombre impressionnant de soignants en difficulté.
Avant son diagnostic en 2013, Karen, qui a épousé l'acteur en 1991, avait remarqué de petits signes subtils indiquant que quelque chose n'allait pas. Willy Wonka et la star de la chocolaterie ont commencé à avoir des problèmes de vision et à se rappeler les noms des films dans lesquels il avait joué. Il devenait furieux et impatient, emportant ses frustrations sur sa famille, ce qui était hors de propos pour Gene, dit "l'homme le plus gentil, le plus tendre."
Bien que Gene ait bien traité la nouvelle de son diagnostic, il était toujours dévastateur. "Contrairement à d'autres diagnostics, même certains cancers, celui-ci n'offre aucun espoir de survie", écrit Karen dans son essai. "Il en résulterait une progression constante et terrible des pertes - la mémoire bien sûr, mais aussi un contrôle moteur au point que son corps finirait simplement par oublier comment avaler ou respirer."
Gene a rapidement été submergée par des tâches communes, selon Karen.
Mon mari a pris la nouvelle avec chagrin, bien sûr, mais aussi grâce étonnante. J'ai observé sa désintégration à chaque moment de chaque jour pendant six ans. Un jour, je l'ai vu se débattre avec les liens de son pantalon à cordon. Cette nuit-là, j'ai enlevé les cordons. Ensuite, son poignet saignait à force d'essayer de retirer sa montre. Je range sa montre.
Même s’il était difficile pour Gene de faire face à la maladie d’Alzheimer, il devenait de plus en plus difficile pour Karen. "La maladie d'Alzheimer présente un autre aspect particulièrement cruel, car en plus de détruire, pièce par pièce, celle qui en est atteinte, elle ravage la vie de la personne qui prend soin de ses victimes", a-t-elle écrit. "Dans notre cas, j'étais cette personne."
Bien sûr, Karen n'est pas seule dans cette lutte. En fait, son appel à une sensibilisation accrue survient juste un mois après que la veuve de Glen Campbell, Kim Campbell, a utilisé l'expérience de son mari pour défendre la même cause, dans l'espoir d'aider les autres.
Karen a révélé que Gene n'avait jamais oublié qui elle était, mais elle savait que ce n'est généralement pas le cas pour ceux qui souffrent. Aujourd'hui, elle collabore avec l'Association Alzheimer au "Projet Pure Imagination" afin de sensibiliser les personnes qui souffrent et leurs familles, qui met en scène l'emblématique Willy Wonka de Gene comme visage de la campagne. Vous pouvez en apprendre davantage à l'Association Alzheimer.
Lisez l'essai complet de Karen à ABC News.
